Begin deze eeuw werd er in de Deense stad Odense een inloopcentrum geopend voor mensen met beginnende dementie en hun naasten. Inmiddels is dit concept overgenomen in binnen- en buitenland, waaronder Nederland. Er zijn nu ruim veertig Odensehuizen verspreid over ons land. Een daarvan is Andante in Utrecht, waar Karin Meijer samen met een collega de activiteiten coördineert. Zij vertelt dat een Odensehuis vooral is gericht op mensen met beginnende dementie die thuis wonen en nog geen indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz) hebben. ‘De eigen regie staat bij ons centraal en wij sluiten aan op de behoeften die er op dat moment zijn.’

Andante heeft nauwe contacten met zorg- en welzijnsinstellingen in Utrecht. Die houden het Odensehuis op de hoogte van nieuwe patiënten met beginnende dementie. Het inloopcentrum kijkt dan wat het voor hen en hun naasten kan betekenen. Meijer: ‘We bieden allerlei groepsactiviteiten aan op het gebied van muziek, creativiteit en bewegen. Daarnaast is er veel ruimte voor individueel maatwerk, waarbij we proberen iemands talenten te benutten. We zoeken dan de juiste vrijwilligers erbij die ondersteuning bieden. Zo heeft een deelnemer die voorheen beroepsfotograaf was een portrettenboek gemaakt voor het Odensehuis. Een ander, die met kwaliteitssystemen in de zorg had gewerkt, heeft geholpen om ons inloopcentrum verder te professionaliseren.’

Door mensen met dementie aan te spreken op wat ze nog kunnen, zullen ze zich volgens Meijer meer gewaardeerd en gelukkiger voelen en langer zelfstandig kunnen blijven functioneren. ‘Dat is ook prettiger voor de naasten. De resultaten zijn moeilijk meetbaar, maar we zien dat de deelnemers hier echt opleven. Wij krijgen subsidie van de gemeente Utrecht. Gemeenten die twijfelen over het financieren van een Odensehuis, moeten gewoon lef en vertrouwen hebben om ermee te beginnen. Preventie kost geld, maar levert ook wat op. Niet alleen meer kwaliteit van leven, maar ook uitgestelde zorg. En dus uiteindelijk een forse kostenbesparing.’

‘Ik ben bijna 60 en heb dementie. Vanaf de diagnose is mijn leven 180 graden gedraaid. Van een actieve vrouw ben ik iemand met een zeer onzekere toekomst geworden. Dat voelt vaak eenzaam. Voor mij betekent het Odensehuis veel gezelligheid, aangenaam gezelschap en het fijne gevoel dat je ergens verwacht wordt. Ik heb hier mijn vriendin Jenneke ontmoet, die ook al jong dementie kreeg. Met z’n tweeën voel je je gesteund en ben je sterker. We hebben geen toekomstdromen, maar we kunnen wel onze angsten delen. Voor mij zou het echt heel erg zijn als het Odensehuis er niet was. Het is een plek waar ik altijd terecht kan. Ik roep alle gemeenten op: stop hier gewoon geld in!’

Anneke Zonneveld was net met de vut toen ze hoorde dat begin 2007 in Meppel een Alzheimercafé werd opgestart, een breed gedragen initiatief (zie de informatie onderaan dit artikel). Zonneveld wilde daar graag aan meebouwen na een werkzaam leven in diverse verzorgingshuizen, waar ze veel te maken had gehad met mensen met dementie. Vanaf het prille begin is ze de coördinator van het Alzheimercafé in de Plataan, het Cultureel Centrum Meppel. ‘Eens per maand organiseren we een informatiebijeenkomst met telkens een ander onderwerp en een andere spreker. Gemiddeld komen hier 25 tot 45 bezoekers, van wie vier tot vijf mensen met dementie. De anderen zijn vooral vrienden en familieleden.’

Zonneveld vertelt dat het om zeer gevarieerde onderwerpen gaat die ook worden aangepast aan de tijdgeest. ‘In de beginjaren hadden we een vast aantal thema’s die jaarlijks terugkwamen. Dat draaiboek hebben we inmiddels geactualiseerd. Zo was voorheen het bespreken van het levenseinde een taboe. Daar praten we tegenwoordig wel over.’ Als greep uit de vele onderwerpen noemt de coördinator er nog een aantal. Zo vertelt een notaris wat er allemaal geregeld kan en moet worden, komt de rol van de huisarts en de casemanager ter sprake voor de mensen met dementie en hun partner en licht een psycholoog het verschil toe tussen vergeetachtigheid en dementie. Zonneveld: ‘De sfeer is altijd ontspannen. Na afloop vraag ik telkens hoe de aanwezigen de avond hebben ervaren. Wat ik dan hoor, is dat ze het prettig vinden om persoonlijk vragen te kunnen stellen aan professionals en in de pauze met lotgenoten te kunnen praten.’

Om een Alzheimercafé goed te laten functioneren, is volgens Zonneveld het opzetten van een werkgroep onontbeerlijk. In Meppel zitten naast haar als coördinator ook mensen van zorg en welzijn, casemanagers en een psycholoog in de werkgroep. ‘Samen bespreken we telkens welke onderwerpen we gaan aankaarten. Tijdens corona moesten we het kleinschalig organiseren. We nodigden per keer twee tot drie echtparen uit, waarvan een partner dementie heeft. We vroegen dan waar ze tegenaan liepen en of er sprake was van vereenzaming door corona. Een belangrijk, actueel thema.’

In 1993 richtten Rose-Marie Dröes en Joke Bos het eerste Nederlandse ontmoetingscentrum op, middenin de Amsterdamse wijk de Pijp. Dröes is momenteel hoogleraar psychosociale hulpverlening voor mensen met dementie aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Bos was tot voor kort coördinator en manager van welzijnsorganisatie Combiwel. Met het centrum wilden ze mensen met dementie en hun mantelzorgers beter leren omgaan met hun situatie zodat ze weer in balans komen. Mariska Atmodimedjo, senior activiteitenbegeleider van het Amsterdam Ontmoetingscentrum (AOC) de Pijp, vertelt dat de aandacht uitgaat naar de persoon achter de ziekte en wat hij of zij echt nodig heeft. Het programma bestaat vooral uit bewegen, creativiteit en muziek, zo mogelijk samen met buurtbewoners.

Onderzoek van Amsterdam UMC laat zien dat de deelnemers langer thuis blijven wonen en minder last hebben van gedrags- en stemmingsontregelingen. Ook hun partners, die kunnen deelnemen aan gespreksgroepen, voelen zich minder belast. Niet voor niets dat dit initiatief inmiddels op grote schaal is overgenomen, zowel in Nederland als in het buitenland. Atmodimedjo benadrukt dat laagdrempeligheid en samenwerking met de buurt belangrijke succesfactoren zijn, hetgeen ook bijdraagt aan een positievere beeldvorming rond dementie binnen de wijk. ‘Samen met Amsterdam UMC hebben we de afgelopen jaren nieuwe interventies toegevoegd. Een voorbeeld is Dementelcoach, een telefonische ondersteuning voor mantelzorgers. Verder bieden we STAR aan, een onlinecursus over dementie voor mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Een andere nieuwkomer is DemenTalent, waarbij mensen met dementie vrijwilligerswerk in de wijk kunnen doen, zoals werken in tuinen of cafés.’

AOC de Pijp biedt mensen met dementie ook mogelijkheden om elkaar buiten het centrum te ontmoeten. Ze kunnen bijvoorbeeld naar een café in de wijk voor dagbesteding. Atmodimedjo: ‘Recent zijn we begonnen met DEM!, een uitgaansagenda voor mensen met dementie en hun partners. Diverse bioscopen, theaters en musea stellen hun deuren voor hen open en passen het programma speciaal daarop aan. Zo is er in de filmzaal meer licht en zachter geluid en draaien ze aangepaste films die niet te lang duren. Op deze wijze probeer je eveneens ontmoetingsplaatsen te creëren.’

In april 2021 ging het project DemenTalent in het Utrechtse Woudenberg officieel van start. Projectleider Wilma Joosten was er klaar voor. Als vrijwilligerscoördinator van woonzorgboerderij de Moriahoeve had ze tevoren de training gevolgd bij DAZ, het landelijk kenniscentrum DemenTalent. ‘Samen met enkele werknemers van zorg- en welzijnsinstellingen in onze gemeente kregen we tijdens die training te horen hoe je anders met dementie kunt omgaan en op welke wijze je de talenten van mensen met deze ziekte kunt achterhalen en benutten. Dat was een eyeopener en zeer leerzaam. We hebben nu een netwerk van lokale organisaties die mensen met dementie op de hoogte brengen van DemenTalent. Iedereen die wil meedoen, kan zich bij ons aanmelden.’

Iedere nieuwkomer krijgt begeleiding van een vrijwilliger. Die volgt de deelnemer eerst enkele weken om te kijken wat iemand nog wel en niet kan. Joosten: ‘Daarna gaan we in gesprek om te achterhalen wat die persoon nog graag wil doen. Wij zoeken daar dan gepast vrijwilligerswerk bij.’ In Woudenberg telt DemenTalent nu elf deelnemers. Een aantal van hen gaat samen met vrijwilligers binnenkort een wekelijkse koffieochtend – Koffie Verkeerd genaamd – voor de buurt organiseren. Een vrouw is bezig met het opzetten van een zangkoor, een man knapt spullen op voor de plaatselijke kringlooporganisatie en weer een ander maakt advocaat voor de zorginstellingen in de omgeving.

Joosten merkt dat de deelnemers opbloeien. ‘Je ziet ineens weer een dikke glimlach op hun gezichten. Door zinvol werk te doen, behouden mensen hun waardigheid en voelen ze zich weer serieus genomen. Ze kunnen blijven deelnemen aan de maatschappij en ‘zijn’ niet meer de ziekte.’ In Woudenburg financiert het Zilveren Kruis Zorgkantoor het project. Joosten denk dat gemeenten er slim aan doen zoiets op te zetten en zelf te financieren. ‘Je bespaart er uiteindelijk geld mee, omdat het langer duurt voordat iemand geïndiceerde dagbesteding nodig heeft. Bovendien is het verstandig de kartrekkers te laten trainen door DAZ.’

Als antwoord op de enorme vergrijzing die op ons afkomt, besloten woCom, de Zorgboog en de gemeente Laarbeek om een nieuw woonzorgconcept te ontwikkelen, waarbij mensen met een zorgvraag langer thuis kunnen blijven wonen. ‘We leggen daarbij de focus op welzijn en positieve gezondheid’, vertelt Kim van Uden. Zij is procesbegeleider van dit vernieuwde concept namens de drie partijen. ‘Het bestaande appartementencomplex is ontwikkeld tot een woonleefgemeenschap waar mensen samen en toch zelfstandig kunnen wonen. Een derde deel van de 98 appartementen is voor bewoners met een langdurige zorgvraag, onder wie ook mensen met dementie.’

In het voorjaar van 2021 is het vernieuwde Zonnetij geopend. Bijzonder is dat naast alleenstaanden er ook echtparen wonen van wie een van de partners zorg nodig heeft, hetgeen in een verpleeghuis niet mogelijk is. Maar er is geen continu toezicht in huis, benadrukt Van Uden. ‘De zorgmedewerker komt op geplande momenten. Omdat je in een woonzorggemeenschap woont, is de sociale controle heel goed. De bewoners leren elkaar kennen in de Buurtkamer. Daar is zeven dagen per week iets te doen. Bewoners en buurtbewoners organiseren allerlei activiteiten waaraan ze zelf behoefte hebben.’ Ook is er een beweegtuin met toestellen waar mensen kunnen bewegen onder begeleiding van een buurtsportcoach. Zo bouwen ze volgens Van Uden aan sociale netwerken, blijven ze vitaler, kunnen ze langer thuis blijven wonen en neemt de druk op de professionele zorg af. ‘Daardoor kan de professionele zorg meer cliënten helpen met hetzelfde aantal medewerkers.’

De Buurtkamer draait vrijwel geheel op vrijwilligers. Er is wel een welzijnscoach. Van Uden omschrijft het woonzorgcomplex als een gezellige en bruisende gemeenschap die ook naar elkaar omziet. De buurt is eveneens welkom en doet mee. Partijen die ook een dergelijke voorziening willen ontwikkelen, adviseert ze om dat samen te doen met lokale partners zoals de gemeente, een woningstichting en zorg- en welzijnsinstellingen. ‘Essentieel is dat je het van binnenuit laat ontstaan. Maak vooral gebruik van de kracht in zo’n lokale gemeenschap, waaruit zoiets moois kan groeien.’

‘Het is hier fijn wonen hoor! Mijn schoonzoon woont in de buurt. Dat is wel heel fijn, hij komt geregeld langs. Ik ga graag naar beneden om te sjoelen en maak een praatje. Ik ben voor alles te porren en dat gebeurt hier wel. Laatst ben ik zelfs naar mijn oude voetbalclub gegaan. Ik heb daar jaren de teams ingedeeld. Het was geweldig om daar weer te zijn! Ik ging met een vrijwilliger van Zonnetij, anders had ik er niet kunnen komen.’

Het ontmoetingscentrum (OC) SVRZ is gevestigd in wijkcentrum het Palet middenin Middelburg. Coördinator Henriëtta Joosse vertelt dat het daarmee mooi aansluit bij het Amsterdamse OC-model van hoogleraar Rose-Marie Dröes, door wie ze ruim tien jaar geleden is geschoold voor deze functie. ‘Dat model gaat ervan uit dat je zo’n ontmoetingscentrum op een laagdrempelige en een publiek toegankelijke locatie moet onderbrengen. Dat is hier zeker het geval. De bedoeling is dat mensen met beginnende dementie makkelijker gaan deelnemen en ondersteuning accepteren. Op zo’n locatie kun je vrij anoniem verblijven.’

Hoewel het OC SVRZ zich richt op activiteiten voor mensen met dementie, is het hoofddoel volgens Joosse om hun mantelzorgers te ontlasten. ‘Wij gaan met de mantelzorgers in gesprek en vragen wat ze nodig hebben om het zo lang mogelijk thuis vol te kunnen houden. Ze moeten hun voorkeur aangeven op welke dag ze hun dementerende partner, vader of moeder het liefst bij ons laten komen. De mantelzorgers kunnen in die tijd hun eigen activiteiten oppakken en zo energie behouden voor de zorgtaken. Voor hen hebben we ook gespreksgroepen en we geven zo nodig emotionele ondersteuning.’

In het ontmoetingscentrum bepaalt de deelnemer zelf wat hij of zij wil doen, zoals jeu-de-boulen, biljarten of schilderen. Of helpen in de nabijgelegen stadstuin waar ook kinderen van de twee basisscholen in de wijk projecten doen. Joosse: `Wij hebben ook herinneringskoffers met foto’s uit de oorlogsjaren. Er zijn deelnemers die aan de hand van die foto’s op de scholen over hun oorlogservaringen vertellen. Door een beroep te doen op wat ze nog wel kunnen, vertraag je het ziekteproces en kan iemand langer zelfstandig blijven.’

Om een OC op te zetten is het volgens Joosse belangrijk meteen de Wet maatschappelijke ondersteuning erbij te betrekken. Van daaruit moet immers het grootste deel van de financiering komen. ‘Verder is dus de keuze van de locatie cruciaal. En voor het opzetten van een OC heb je goede kennis van dementie nodig. En de kunst verstaan mensen te verleiden activiteiten te gaan doen. De deelnemers hebben overigens geen zorg nodig maar ondersteuning. Ook onze vrijwilligers laten we dat duidelijk weten.’

Het Dementie Netwerk Nederland (DNN) streeft naar goed georganiseerde dementienetwerken. Inmiddels zijn er in ons land zo’n 65 actief. Het doel: via regionale ketensamenwerking optimale zorg en welzijn realiseren voor mensen met dementie. Een van de laatste regio’s die zich in 2008 aansloot, was Noord-Limburg. ‘Wel behoorden we al snel tot de koploperregio’s’, vertelt Lisette Dickhoff-Evers met gepaste trots. Zij is de ketenregisseur van Hulp bij Dementie in dit gebied. ‘Alle relevante partijen waren direct bereid mee te werken. In de provincie zijn nu vijf ketens dementiezorg waaraan vele zorg- en welzijnsorganisaties en de koepels van alle huisartsenpraktijken meedoen.’

De centrale figuren in de netwerken zijn de trajectbegeleiders. De regio Noord-Limburg telt momenteel 32 van deze professionals. Vanaf de eerste verschijnselen van dementie – ook wel de ‘niet pluis-fase’ genoemd – en het daaropvolgende bezoek aan de huisarts, gaan deze trajectbegeleiders de cliënt en mantelzorgers helpen. Zij ondersteunen, begeleiden en regelen zorg op maat. Het doel is dat mensen met dementie zo lang mogelijk de eigen regie behouden en thuis kunnen blijven wonen. Bijzonder is volgens Dickhoff dat de trajectbegeleiders uit alle aangesloten organisaties komen. ‘Het is een bont gezelschap. Dankzij de uiteenlopende achtergronden kunnen ze veel van elkaar leren, wat uiteraard ten goede komt van onze cliënten. De trajectbegeleiders blijven in dienst van hun moederorganisatie, maar zijn onafhankelijk én vrijgesteld om zich volledig voor Hulp bij Dementie in te zetten.’

Hulp bij Dementie werkt ook nauw samen met gemeenten. Dickhoff zegt dat die onmisbaar zijn, zeker op het moment dat de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in beeld komt. Maar gemeenten doen nog meer, is haar ervaring. ‘Zo heeft bij ons een gemeente zowel financieel als organisatorisch meegewerkt aan de totstandkoming van een logeerhotel voor mensen met dementie. Het is belangrijk dat een mantelzorger even geen mantelzorger hoeft te zijn. Een andere gemeente regelt en betaalt de mantelzorgcursussen die we daar geven. Het is fantastisch dat alle gemeenten zo hun steentjes bijdragen.’

‘In onze regio hebben we ongeveer veertig verpleeghuizen. Daarnaast bieden we aan ruim 7.000 mensen thuiszorg. Onder hen zitten veel cliënten met dementie en hun mantelzorgers. Deze groep zal in de toekomst alleen maar toenemen. Om ze allemaal op te vangen, hebben de verpleeghuizen de ruimte en de menskracht niet. Bovendien willen mensen met dementie ook steeds vaker thuis blijven wonen, wat zeer begrijpelijk is. Daarom zijn we zo blij met de inzet van Hulp bij Dementie en de trajectbegeleiders. Zij helpen en begeleiden het thuisfront optimaal. Binnen de keten bieden wij als professionals in zorg en welzijn uiteraard ook onze ondersteuning. We willen vooral niet medicaliseren, maar mensen helpen bij een prettig leven.’

Het idee komt van artistiek leider Erik Zwiers. Voor het schrijven van zijn boek – Zolang ik er ben – volgde hij twee jaar lang zes mensen met dementie. Hij wilde weten wat deze aandoening betekent voor hun dagelijkse leven. ‘Een van hen koos ervoor om tijdig uit het leven te stappen. Vlak voor zijn zelfgekozen dood hebben we intensief met elkaar gesproken. Ineens begon hij het slotkoor van de Matthäus Passion van Bach te zingen. Ik kreeg er rillingen van. Daarmee gaf hij aan wat een drama het is om dementie te hebben. Je wordt behandeld alsof je niet volwaardig bent terwijl je nog zoveel kunt.’

Na dit voorval ging Zwiers in 2017 op zoek naar een dirigent en een muziektherapeut om gezamenlijk een koor op te zetten. Dat bestaat nu uit 55 zangers, van wie zeventien personen beginnende tot gevorderde dementie hebben. Samen oefenen ze de Matthäus Passion en treden telkens op vlak voor Pasen. De initiatiefnemer vertelt dat iedere zanger met dementie twee koorleden als begeleiders heeft. Hij omschrijft ze als mantelzangers. ‘We pakken nu ook het stuk Messiah van Händel aan, zodat we het hele jaar kunnen blijven zingen. In drie andere steden zijn eveneens Participatiekoren opgericht en voorlopig komen er nog acht bij.’

Amsterdam UMC en de Leyden Academy on Vitality and Ageing deden onderzoek naar de gezondheidseffecten van de participatiekoren. De resultaten hiervan zijn veelbelovend. Het ziekteproces vertraagt, de cognitieve functies worden aangesproken, de spraak verbetert, de deelnemers worden vrolijker, doen nieuwe contacten op, krijgen het gevoel er weer bij te horen en hebben minder zorg nodig. Gemeenten die ook zo’n koor willen oprichten, raadt Zwiers aan om hiervoor de sociale, zorg-, cultuur- en welzijnsdomeinen meer met elkaar te laten samenwerken. ‘Dat gebeurt nog te weinig. En merk zo’n Participatiekoor aan als een dagbesteding. Dan kun je de financiering vanuit de Wmo regelen. Spreek bovendien de cultuurpotjes hiervoor aan. Want meer zang is minder zorg.’

In de gemeente Barneveld bestaat al langer een regulier Maatjesproject. Voor mensen die dat graag willen, zoekt Welzijn Barneveld een vrijwilliger om samen regelmatig iets te ondernemen. Ellis Huppelschoten, projectcoördinator van deze organisatie, licht toe dat het om mensen gaat met heel verschillende vragen en problematiek. ‘Dementie is daar een voorbeeld van. Omdat dit toch een specifieke groep is, hebben we besloten om hiervoor het Maatjesproject Dementie op te zetten.’

Welzijn Barneveld werkt hierbij nauw samen met de lokale casemanagers van Ketenzorg Dementie. Zij melden in overleg met de familie een persoon met dementie aan voor het Maatjesproject. Huppelschoten: ‘Dan gaan wij vervolgens op zoek naar een vrijwilliger. We plaatsen een oproep in diverse media, waarbij we ook de wensen aangeven van de deelnemer. Het is belangrijk om zo snel mogelijk na de diagnose het maatjesschap aan te gaan om zo nog een relatie te kunnen opbouwen.’

Op dit moment zijn er zo’n vijftien koppels. Volgens Huppelschoten komen de vrijwilligers vooral uit de zorg of hebben ervaring met dementie in de familie. ‘We benadrukken altijd dat het om de gezelligheid gaat en niet om iemand te verzorgen. Meestal ontmoeten ze elkaar één keer per twee weken. Ze spreken onderling af wat ze gaan doen. Dat varieert van wandelen, spelletjes spelen of winkelen tot een bezoek aan het museum. Je merkt dat iedereen er blij van wordt. Zowel de deelnemer, de mantelzorger als de vrijwilliger.’

Gemeenten die ook een Maatjesproject willen beginnen, moeten dat vooral gezamenlijk doen met thuiszorgorganisaties en casemanagers dementie, zegt Huppelschoten. ‘Als het project eenmaal loopt, is het belangrijk per deelnemer te bespreken of het wel passend is een vrijwilliger in te schakelen. Soms kunnen er situaties zijn waarin dit niet het geval is, zoals bij agressie of een vervuilde thuissituatie. In het begin ging dat nog wel eens mis, maar nu is die afstemming gelukkig veel beter. Natuurlijk zijn we er altijd voor vragen en ondersteuning van de vrijwilliger.’

Toen in 2020 de coronapandemie uitbrak sloten alle dagbestedingen in Nederland hun deuren. Zo ook Imean Care. Dit is een cultuursensitieve dagbesteding voor migrantenouderen in Almelo, zoals directeur en oprichter Sevilay Luiken-Dalli haar kleinschalige opvang omschrijft. Op LinkedIn plaatste zij een verzoek om haar organisatie tweedehands tablets te doneren, zodat ze de ouderen toch enige structuur kon aanbieden. ‘Een van de reacties was dat Anne4Care misschien een goed hulpmiddel zou kunnen zijn. Deze bestaat uit een sprekende vrouw – een avatar - op het beeldscherm van een tablet. Zij houdt onder meer de agenda en het medicatiegebruik bij, speelt spelletjes, leest nieuws voor en legt desgevraagd een verbinding om te kunnen beeldbellen.’

Tien ouderen van Imean Care maken nu gebruik van Anne4Care, onder wie ook enkele mensen met dementie. Met een speciale Covid-19-subsidie onderzoeken Saxion Hogeschool, Universiteit Twente en ROC van Twente samen met Annemarie Johannes van Anne4Care de meerwaarde van Anne. De ouderen zijn daar nauw bij betrokken. Hoewel de resultaten nog niet bekend zijn, ziet Luiken de grote voordelen van dit hulpmiddel. ‘De belangrijkste is wel de medicatieherinnering. Mantelzorgers moeten dat vaak steeds opnieuw blijven herhalen. Anne neemt dat over. Wat ook een mooie aanwinst is, is dat zorgverleners in bepaalde gevallen contact kunnen leggen via beeldbellen. Dat scheelt in reistijd.’

Luiken merkt dat ouderen de avatar waarderen. ‘Ze vinden het prettig dat Anne knipoogt en lacht en iedere ochtend vraagt hoe het met ze gaat. Dat helpt ook een beetje tegen de eenzaamheid. Echt een gesprek voeren kan niet. Per individu moet je Anne instrueren. Zo kan ze de cliënt op bepaalde tijden opdracht geven om te bewegen, te ontbijten, koffie te drinken en te denken aan de afspraken. En dankzij ons project spreekt Anne nu ook Turks.’ Luiken heeft ervaren dat haar doelgroep Anne4Care niet zomaar spontaan gaat toepassen. ‘Neem er de tijd voor als je zoiets wilt opstarten. Deze mensen zijn niet digitaal vaardig en vinden het in het begin eng. Je moet ze uitgebreid ondersteunen zodat ze ook vertrouwen krijgen in de technologie.’

‘Twee dagen per week ga ik naar de dagbesteding van Imean Care. Daar doe ik met veel plezier allerlei activiteiten, zoals puzzelen, schilderen, bingo en spelletjes spelen. Nu heb ik als aanvulling thuis Anne4Care. Hoewel ik Turks ben, heb ik gekozen voor de Nederlandse versie. Zo kan ik deze taal bijhouden. Grootste aanwinst is dat Anne mij herinnert aan mijn medicijnen. Dat moest mijn vrouw altijd doen, tot vervelens toe. Ze is blij dat Anne dat nu overneemt van haar. Ook de mogelijkheid van beeldbellen gebruik ik regelmatig. Bijvoorbeeld als ik Sevilay van Imean Care of mijn familie wil spreken. Verder luister ik via Anne veel naar de radio. Dat zijn wel Turkse zenders. Ik luister graag naar muziek en wil ook een beetje het nieuws bijhouden.’

Om een dementievriendelijke samenleving te creëren, is het belangrijk kinderen al jong in aanraking te brengen met dementie. Zo ontstaat er ook bij de nieuwe generatie meer begrip voor mensen met deze aandoening. Dat was de gedachte bij het Alzheimer Centrum Limburg (ACL) toen het jaren geleden het ‘Adoptieproject: Jong adopteert Oud’ ontwikkelde. Hierbij worden scholen en zorgcentra aan elkaar gekoppeld, zodat scholieren de bewoners met dementie regelmatig kunnen bezoeken.

Een van de eerste scholen en zorgorganisaties die het ACL had benaderd, waren basisschool Angela en verzorgingshuis ’t Peijerhoes, beide in het Zuid-Limburgse stadje Echt. Leerkracht Wim Jacobs vond het destijds meteen een goed idee. ‘Het is natuurlijk prachtig om scholieren van de groepen 7 en 8 in contact te brengen met mensen met dementie. Zeker ook omdat kinderen een positief effect hebben op ouderen. We hebben dan ook meteen zo’n samenwerking opgezet.’

In het begin van ieder schooljaar geeft een voorlichter van het ACL een gastles over dementie en krijgen leerlingen van de groepen 7 en 8 een rondleiding in ’t Peijerhoes. Daarna gaan iedere week telkens twee andere groepjes van twee scholieren naar het zorgcentrum. Jacobs: ‘Ze doen dan allerlei activiteiten met deze mensen, zoals nieuwsberichten voorlezen, tafeldekken en afruimen, spelletjes spelen of wandelen. Zowel onze kinderen als de bewoners vinden het erg leuk. Je merkt ook dat de kinderen ineens meer kennis opdoen over dementie. Sommigen weten er al iets meer van, omdat ze een opa of oma hebben met deze ziekte. Vroeg of laat krijgen ze er toch mee te maken.’

De leerkracht van de Angelaschool betreurde het dat de  bezoeken in coronatijd niet konden doorgaan. ‘Onze leerlingen kregen nog wel gastlessen van het ACL en rond de kerst hebben we kerstkaarten gemaakt en wafels gebakken voor de bewoners van ‘t Peijerhoes. Maar we misten het contact wel.’ Jacobs juicht het toe dat het project sinds 2018 landelijk draait in samenwerking met Alzheimer Nederland. ‘Zoek als school een zorginstelling voor zo’n samenwerking. Alzheimer Nederland kan je daarbij helpen.’

Mensen met onbegrepen gedrag bezorgden winkeliers en horecabedrijven in het centrum van Venray dikwijls ongemakkelijke situaties. De ondernemers belden doorgaans de politie, maar die heeft geen tijd en is ook niet toegerust voor dergelijke problematiek. Er was daarom behoefte aan ondersteuning en begeleiding. In overleg met de ondernemers, de politie, Venray Dementievriendelijk en de lokale zorgorganisaties riep de gemeente Venray de functie van een centrumondersteuner in het leven. Na een geslaagde pilot besloot de gemeente begin 2020 om deze functie voor ten minste drie jaar te financieren.

Met het beveiligingsbedrijf Secutor Security, dat onder andere straatcoaches in dienst heeft, werkt de gemeente al langer samen. Coördinator Mohamed Gazza van deze Venrayse firma, vertelt dat hij altijd maatwerk levert voor bijvoorbeeld gemeenten en middelbare scholen. ‘Voor de functie van centrumondersteuner hebben we Tom van Weert geselecteerd. Hij heeft vele jaren ervaring in het begeleiden en ondersteunen van personen met een mentale of lichamelijke zorgbehoefte. Hij is nu vier dagdelen per week in het centrum aanwezig en bij problemen altijd oproepbaar.’

Van Weert zegt dat hij regelmatig te maken heeft met mensen met dementie. ‘Die signaleer ik meestal zelf. Zo zag ik vorige week een oudere man in het centrum die tien minuten later nog steeds op dezelfde plek stond. Ik heb hem aangesproken. Hij was letterlijk en figuurlijk de weg kwijt. Gelukkig had hij een telefoon bij zich. Zijn familie woonde dichtbij en daar heb ik hem naar toegebracht.’ Soms is het vinden van een oplossing iets complexer. Dan neemt Van Weert iemand mee naar de huiskamer in het centrum, die gratis beschikbaar is gesteld door Holtburgh Real Estate. ‘Daar kunnen we rustig een kopje koffie drinken en contact opnemen met familie of een zorgorganisatie.’

Gemeenten die ook een centrumondersteuner overwegen, kunnen contact opnemen met Gazza. ‘We staan open voor samenwerking’, laat hij weten. ‘Je moet dit wel in nauw overleg doen met de betrokken partijen, zoals in Venray is gebeurd. De neuzen in dezelfde richting krijgen is het moeilijkste. Maar als het eenmaal draait, werkt het fantastisch. Preventie is beter dan telkens brandjes blussen.’

De Venrayse gemeenteraad heeft structureel budget beschikbaar gesteld voor een sluitende ketenaanpak voor mensen met onbegrepen gedrag. Uit dat potje wordt ook de centrumondersteuner betaald. Maatschappelijke partners dragen bij, bijvoorbeeld met ervaringsdeskundigheid, trainingen over dementie en het beschikbaar stellen van de huiskamer.

foto: Marina Kemp

‘Mensen met dementie en hun naasten zijn gebaat bij een sociale benadering. Wij leggen hier dus de focus op wat goed gaat en bieden daarbij de nodige ondersteuning.’ Dat vertelt Marjon de Jong, coördinator van Ontmoetingscentrum ’t Bakkershuis in Montfoort en medewerker van Stichting Welzijnsondersteuning Montfoort-Linschoten (SWOM). Zij is de initiatiefnemer van het centrum, gevestigd in een voormalig woonhuis middenin de stad. ‘De behoefte aan ontmoeting was duidelijk geworden uit de contacten van de dementieconsulent van SWOM met mensen met dementie, mantelzorgers, familie en vrienden. We hebben eerst brainstormsessies over de opzet van deze ontmoetingsplek gehouden met twee huisartsen, de directeur van SWOM, het Netwerk Dementie Westelijk Utrecht en RegiozorgNU. Daarna deden we literatuuronderzoek en bezochten we diverse inloopcentra. Daarna zijn de doelstellingen voor ’t Bakkershuis geformuleerd.’

Een daarvan is dat het Bakkershuis-team wil voorkomen dat mensen met beginnende dementie en hun naasten zich terugtrekken en samen thuis gaan zitten tobben, zoals De Jong het uitdrukt. Doordeweeks kan iedereen vrij binnenlopen voor informatie, adviezen, lotgenotencontact of gezamenlijke activiteiten. Niet de vrijwilligers en professionals bepalen de activiteitenagenda, maar de deelnemers zelf. De activiteiten kunnen variëren van tuinieren, wandelen, een spelletje jeu de boules, tot klussen, schilderen of muziek maken.

De Jong: ‘Wij zijn toegankelijk zonder Wmo- of Wlz-indicatie en daardoor laagdrempelig. Voor mensen in een vroeg stadium van dementie is het makkelijk om gewoon even binnen te wandelen. Wekelijks komen hier ruim vijftig deelnemers. Als ze dat willen, betrekken we ze actief bij de dagelijkse organisatie, en dat doen we ook met mantelzorgers en vrijwilligers. We willen graag dat mensen met dementie zich nuttig blijven voelen. Wederkerigheid staat hier hoog in het vaandel.’

’t Bakkershuis is volgens De Jong eveneens belangrijk voor de mantelzorgers. ‘Door de vele zorg die zij moeten leveren, raken ze vaak in een isolement. Dat moet je proberen te voorkomen. Een mantelzorger die behoefte heeft aan een luisterend oor, kan hier alle dagen terecht. Er is altijd wel iemand aan wie je je verhaal kwijt kunt. Het mooie is dat er ook een app-groep is ontstaan waarin mantelzorgers met elkaar communiceren. Het voelt hier echt als een kleine gemeenschap binnen de lokale gemeenschap van Montfoort.’

In feite, vertelt Kamile Adali, is het niet veel anders dan een Alzheimer Café: een fijne ontmoetingsplek voor tips of informatie, en om gezellig samen te zijn. Adali is projectleider/coördinator migranten bij Stichting Alifa in Enschede, de welzijnsorganisatie die onder andere het Alzheimer Theehuis in deze stad organiseert. ‘Het grote verschil is dat een Alzheimer Theehuis zich specifiek richt op migrantengroepen. In ons geval Turkse inwoners en leden van de Syrisch-orthodoxe kerk. Zo kunnen we de bijeenkomsten in hun eigen taal houden. Dat is essentieel omdat deze mensen bij dementie terugvallen op hun moedertaal. In deze culturen wordt veel theegedronken. Vandaar de naam Theehuis.’

Enschede is niet de enige stad die Alzheimer Theehuizen organiseert. Verspreid over het land zijn verschillende gelijksoortige initiatieven. In Enschede worden de theehuizen op twee verschillende locaties gehouden. Adali: ‘Syrisch-orthodoxe mensen wonen voornamelijk in Zuid-Enschede. Daar hebben we gekozen voor wijkcentrum de Magneet. Turkse mensen wonen hier verspreid over de stad. Voor hen ligt wijkcentrum de Roef mooi centraal. Voor iedere groep organiseren we viermaal per jaar een theehuis. Het Alzheimer Theehuis is voor zowel mannen, vrouwen als hun naasten.’

De onderwerpen tijdens de bijeenkomsten zijn gevarieerd, aldus Adali. Zo komen deskundigen uitleg geven over het ziektebeeld, het Nederlandse zorgsysteem en over de rol van de huisarts, praktijkondersteuner en wijkverpleging. Ook gezonde voeding en beweging krijgen nadrukkelijk aandacht. Adali: ‘Mensen met dementie gaan ook lichamelijk achteruit. Goede en voldoende voeding is dan essentieel. Maar we geven niet alleen informatie. De aanwezigen kunnen ook hun ervaringen met elkaar delen. Dat uitwisselen heeft wel tijd nodig, hebben we ervaren. Je moet eerst vertrouwen opbouwen. Luister ook goed naar de wensen van de doelgroep. Voor veel Turkse mantelzorgers was het niet zo handig om de bijeenkomsten overdag te houden, omdat ze dan werken. Voor hen zijn we overgestapt naar de avond.’

Het echtpaar René en Yvonne van der Leest, beiden verpleegkundigen, begonnen veertien jaar geleden in Nijkerk met Zorgerf Buiten-Land. Inmiddels hebben ze een gelijksoortige dagbesteding voor mensen met dementie opgezet in Putten, met tevens een woonvoorziening voor 48 personen. Wekelijks komen in totaal zo’n 130 mensen een of meerdere dagen naar een van beide locaties. Dagbesteding heeft – zo blijkt uit recent onderzoek – soms een negatief imago. Op Zorgerf Buiten-Land gaat dat niet op, aldus René van der Leest, eindverantwoordelijk voor de dagbesteding. ‘Ons motto is dat we mensen het leukste uitje van de week willen bezorgen in een natuurlijke omgeving met dieren. We hebben Oudhollandse koeienrassen, paarden, schapen, kippen en een sier- en moestuin. Bezoekers mogen hier doen wat ze nog kunnen en vooral willen. Van dieren verzorgen, koken, fietsen en vissen, tot tuinieren en klussen.’

Uit ervaring en vanuit de wetenschappelijke literatuur weet Van der Leest dat het voor mensen met dementie belangrijk is dat ze zich nuttig voelen, veel bewegen en voldoende daglicht opdoen. ‘In onze praktijk pakt dat inderdaad zo uit. We horen dat mensen na het verblijf bij ons vrolijker thuiskomen, beter slapen en minder medicatie nodig hebben.’

Het echtpaar werkt nauw samen met de stichting Gelukkig Ouder Worden in Putten, waarvan ze beiden adviseur zijn. René: ‘Vanuit die stichting bieden we allerlei activiteiten aan, waarbij we jong en oud betrekken. Zo zijn er uitjes voor onze bezoekers. Ook is er jaarlijks in het lokale Theater Stroud een voorstelling over dementie. En we laten jongeren en mensen met dementie naar kunst kijken om daar samen over te praten. Iedereen kent wel een opa of oma met deze ziekte.’

Het echtpaar Van der Leest is het gelukt om op twee locaties in een buitengebied een zorgerf te realiseren. In Nijkerk hebben ze een voormalige agrarische kwekerij en in Putten een voormalig vakantiepark daartoe omgetoverd. René raadt gemeenten in Nederland aan om dergelijke initiatieven op hun eigen grondgebied te ondersteunen. ‘Dat gaat vaak moeizaam, maar de gemeente Putten heeft het constructief aangepakt. Door de bestemming ‘recreatie’ om te zetten naar ‘maatschappelijk’, kun je als gemeente een groene plek beschikbaar maken voor mensen met dementie.’

Voorheen was de zorg voor mensen met dementie vooral gericht op de ziekte. Zo ook in de gemeente Oost Gelre, waar Lichtenvoorde onderdeel van uitmaakt. ‘Nu we officieel een dementievriendelijke gemeente zijn, hebben we ook aandacht voor deze mensen als individu met hun persoonlijke talenten’, zegt Ceril Katuin, coördinator van Dorpskamer 2.0 Lichtenvoorde. De Dorpskamer is een locatie van Stichting Stadskamer, die ontmoetingsplekken biedt voor een praatje, luisterend oor of praktisch advies. Dus ook voor mensen met dementie. ‘Onze inzet op eigen initiatief sluit goed aan op wat de gemeente zocht. We gaan op zoek naar iemands talenten, zodat we die kunnen laten opbloeien. Dat doen we vanuit onze Dorpskamer 2.0 in sociaal-cultureel centrum Den Diek. We werken niet aanbod- maar vraaggericht. Niet wij, maar de deelnemers zelf bepalen wat ze gaan doen.’

Katuin vertelt dat er geen indicatie nodig is en dat iedereen met dementie van harte welkom is. ‘We gaan in gesprek over wat iemand leuk vindt. Daarbij gebruiken we het interessespel. Op kaartjes staan woorden als lezen, film, wandelen, tekenen, schilderen en fietsen. Zo kun je achterhalen wat iemand graag doet. Iemand die hoger is opgeleid, zal andere interesses hebben dan bijvoorbeeld een handarbeider. De een vindt het leuk om te knutselen of te schilderen, en de ander wil graag een lezing over de natuur bijwonen of er zelf eentje geven. Ons doel is dat mensen onderdeel blijven uitmaken van de maatschappij. Wij maken dat mogelijk met eigen vrijwilligers, waarbij we zo nodig hulp inschakelen van zorgorganisaties en ondernemers.’

De Dorpskamer 2.0 is negen dagdelen per week geopend. Deelnemers met beginnende dementie kunnen vrijblijvend komen. Katuin vindt het geweldig om telkens die glimlach bij de bezoekers te zien. Ze is dan ook blij dat de gemeente het project blijft subsidiëren. Ze omschrijft de samenwerking als fantastisch. ‘Als andere gemeenten ook zoiets willen opzetten, nodig ik ze van harte uit een kijkje te komen nemen. Everdien Boesveld, onze directeur-bestuurder en initiatiefnemer van dit project, kan dan uitgebreid uitleg geven.’ Voor gemeenten heeft Katuin nóg een tip: ‘Kijk naar wat er al is. Is er een inloop voor ouderen, bijvoorbeeld in een buurthuis? Sluit daar dan op aan. Maar zorg wel voor extra helpende handen van mensen die iets van dementie weten. Dat geeft naasten rust.’

Aan de basis van de Onvergetelijke Kookclub ligt de SBS6-serie Restaurant Misverstand. Hierin draait telkens een groepje mensen met dementie een eigen restaurant, samen met chef-kok Ron Blaauw. Na het eerste seizoen besloot Alzheimer Nederland het concept voor dezelfde doelgroep te vertalen naar de alledaagse praktijk. De stichting ontving een forse gift van de Nationale Postcode Loterij, waarna de Onvergetelijke Kookclub was geboren.

In rap tempo ontstaan er Onvergetelijke Kookclubs in Nederland. In Zeist is neuroloog Els Vriens als belangenbehartiger van Alzheimer Nederland een van de vrijwilligers en initiatiefnemers. De kookclub draait in een buurthuis en maakt net als alle Onvergetelijke Kookclubs gebruik van professionele koks van Resto VanHarte. Dit bedrijf verzorgt  landelijk maaltijden in buurtcentra. Vriens: ‘Iedere maand komen hier acht mensen met dementie met hun partner, familielid, vriend of vriendin. Een kok bereidt alles voor en deelt de recepten uit voor de gerechten. Daarna gaan alle deelnemers en vrijwilligers aan de slag om onderdelen daarvan te bereiden.’

Vriens merkt dat iedereen enorm geniet van de gezelligheid en van samen iets lekkers maken. ‘We hebben hier altijd zestien mensen trots aan tafel. Het gaat hier echt om zelfrespect. Natuurlijk worden er foutjes gemaakt, maar daar kunnen we samen om lachen. Je ontmoet nieuwe mensen die hetzelfde meemaken als jijzelf.’ Gezien het succes is er elders in de regio Zeist een tweede Onvergetelijke Kookclub gestart en binnenkort volgt nog een derde.

Volgens Vriens is het vrij eenvoudig een Onvergetelijke Kookclub te starten. ‘Je hebt weinig nodig. Een keuken met een groot fornuis is voldoende. Het kan bijvoorbeeld in een buurthuis, sportkantine of de keuken van een verzorgingshuis. Wel heb je vrijwilligers  van Alzheimer Nederland nodig en een professionele kok. Die laatste is niet gratis. De Postcode Loterij blijft natuurlijk niet eindeloos betalen. Daarom heb ik bij de gemeente Zeist subsidie aangevraagd voor een kok, de huur van de ruimte. En voor communicatie om mensen te informeren en enthousiasmeren over dit gouden concept.’

‘We hebben nu drie keer meegedaan aan de Onvergetelijke Kookclub in Zeist. Telkens was het goed georganiseerd en erg gezellig. Tevoren is alles perfect voorbereid, zodat de deelnemers niet allerlei ingewikkelde handelingen hoeven te verrichten. Zo kun je je meer tot het koken beperken. Alles staat netjes stap voor stap op papier. Erg prettig is dat je in verschillende groepjes samenwerkt, waardoor je mensen beter leert kennen. Wat ik vooral fijn vind, is dat Leendert er ontzettend van geniet.’

Geheugenhuizen zijn ontmoetingsplekken, vaak gesitueerd in een bibliotheek. Van het fit houden van je geheugen tot het bespreken van onderwerpen zoals dementie en mantelzorg. Nuttig, leerzaam, onderhoudend. Dit filmpje gaat over het Geheugenhuis in de bibliotheek in Roosendaal. Het is een laagdrempelige informatie- en ontmoetingsplek met diverse (activerings)materialen en aansprekende programmering rondom ‘het brein’.

Vergeten Talent is een initiatief in Midden-Brabant, ondersteund met een door ZonMw gesubsidieerd onderzoek. Het traject biedt jonge mensen met dementie (vrijwilligers)werk dat past bij hun (levens)ervaring, passies en talenten. Het werk biedt deelnemers een betekenisvolle daginvulling. En de organisatie waar zij werken, heeft er gemotiveerde krachten bij.

Ontmoetingscentrum Zandstroom/Zorgbalans is een innovatieve club met uitzicht op zee, een weelderige tuin en een eigen minitheater annex bioscoop. Bezoekers heten bewust ‘clubleden’, want niet het ‘haperende brein’ staat centraal, maar ontmoeting en saamhorigheid. De sfeer is informeel, artistiek en uitnodigend. Alles mag en niks hoeft. Wat drijft initiatiefnemer Leontine Trijber en haar team?

Samen wandelen is gezond en houdt je sociaal actief. Elke week gaat een groepje Mookse senioren de bossen in. De wandelclub is er nadrukkelijk voor iedereen, met of zonder aandoening. Ook mensen met dementie en hun naasten kunnen meedoen. Samen bewegen én er voor elkaar zijn. Zelf een wandelgroep opzetten? Kijk op de website van Alzheimer Nederland.